De NEPNIEUWS kaart is ingezet in het donordebat!

Je hoort voortdurend over nepnieuws, maar dan vooral gerelateerd aan Amerika, aanslagen, verkiezingen, Wikileaks, Trump en Clinton. Ik had eigenlijk nog nooit een duidelijk voorbeeld gezien in Nederland. Ik heb er eigenlijk ook nooit echt goed op gelet. Tot gisteren. Op Facebook postte iemand het volgende artikel uit het NRC van 28 Januari jl:

‘Nepnieuws’ over hersendood vervuilt donordebat’

‘Hè bah’, dacht ik. ‘Wie gaat er nu nepnieuws verspreiden over hersendood? En waar bestaat dat nepnieuws dan uit?’

Actiegroep Comité Orgaandonatie

De beschuldiging was aan het adres van Actiegroep Comité Orgaandonatie, ‘onder aanvoering van kunstenaar Annet Wood’ (ja, zo staat het in het artikel). Annet Wood heeft ‘Zwartboek over orgaandonatie’ geschreven, waar ze de term ‘hersendood’ in twijfel trekt. ‘Het is niet onwaarschijnlijk dat de donor die hersendood is verklaard, bij het uitnemen van organen helse pijnen lijdt.’ ‘Is hersendood echt dood?’, vraagt het Comité zich af.

‘Ja, natuurlijk’, zegt de Gezondheidsraad, het onafhankelijk adviesorgaan van parlement en regering. ‘Actiegroep Comité Orgaandonatie verspreidt onjuiste informatie. Ze vervuilen het donordebat met valse argumenten. Ze verspreiden NEPNIEUWS!’

Oké, het hoge woord is eruit. Maar waarom is dit dan nepnieuws?

George Kienstra van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie

‘Omdat hersendood dood is en dat is onomkeerbaar’, schrijft George Kienstra in een ‘ferme’ brief aan de Eerste Kamer. George Kienstra is de voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. ‘Er zijn geen voorbeelden van hersendood verklaarde personen die na het doorlopen van het hersendoodprotocol nog in leven zijn.’

Esmee werd hersendood verklaard

Niet? Maar wacht eens even! Ik schrik op, want ik heb net gisteren een interview gekeken  van Earth Matters, waar Arjan Bos een vrouw interviewt die hersendood werd verklaard en daarna bijkwam. Het interview was in 2016 en ze werd in 2005 hersendood verklaard. In tussentijd heeft ze een universitaire studie afgerond en is ze volledig hersteld. Hier is het interview:

Dit verhaal staat niet op zichzelf. Op orgaandonor-neen.nl staan nog 9 getuigenissen van mensen die hersendood verklaard werden en allemaal weer tot bewustzijn kwamen. Maar hé, dat kan natuurlijk ook NEPNIEUWS zijn. Je kunt van alles beweren op internet, lekker makkelijk. Zo beïnvloedt je de publieke opinie, dat weet iedereen.

Het verhaal van Esmee

Fair enough. Laten we het dan bij dit ene voorbeeld houden: Esmee. In 2005 kreeg ze een ongeluk waarbij ze al haar botten brak. ‘Ik lag helemaal in puin’, zegt ze. De dokters verklaarden haar hersendood, ze had een donorcodicil, dus ze begonnen meteen met het preppen van haar lichaam. Alleen was haar 14-jarige zusje het er niet mee eens. ‘Ik kan me er zelf niets meer van herinneren’, vertelt Esmee, ‘maar mijn zusje heeft verteld dat ze zich toen over me heen gebogen heeft en me heeft teruggeroepen. Ik denk dat ze direct tot mijn hart sprak en ik haar daarom kon horen, ook al werkten mijn hersenen niet, want even later kwam ik bij. Ik schijn ook nog gezegd te hebben, vlak nadat ik bijkwam, dat ik mijn moeder aan gene zijde tegenkwam en ze tegen me zei: ‘Esmee, het is je tijd nog niet.’ Maar dat weet ik ook niet meer.’

Nu moet ik kiezen

Shit. Wat nu? Ik heb George Kienstra die zegt: ”Er zijn geen voorbeelden van hersendood verklaarde personen die na het doorlopen van het hersendoodprotocol nog in leven zijn.’ En ik heb Esmee, die daar toch echt zit en vertelt dat ze na het doorlopen van het hersendoodprotocol nog in leven is.

Raar. In mijn hoofd ontstaat een soort kortsluiting. Heel akelig. Ik moet kiezen. Wat is waar? Ik kijk het interview nog een keer. Geloof ik Esmee? Vertelt ze de waarheid? Ja, volgens mij wel. Volgens mij is ze geen ingehuurde actrice die de ‘Nee-lobby’ ondersteunt. Ik lees het artikel nog een keer. Ja, het staat er toch echt. ‘Hersendood is dood.’

Betekent dat dat George Kienstra niet de waarheid vertelt? Het interview met Esmee staat op Youtube, dat kun je toch niet missen? Is het mogelijk dat hij het niet gezien heeft? Dat kan ik me bijna niet voorstellen. Als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie hou je dit soort dingen toch bij?

Of niet?

Er zijn een paar opties. Of George Kienstra en iedereen van de Gezondheidsraad heeft dit interview gewoon niet gezien. Ze hadden het te druk. Of ze zijn het gewoon vergeten. Druk druk. Of ze geloven Esmee gewoon niet. Ze geloven dat ze liegt of dat ze gestoord is, dat ze dit hele verhaal gewoon uit haar duim zuigt en het misschien zelf nog gelooft ook – en Arjan Bos met haar, want die gelooft haar duidelijk ook. Zeker hersenbeschadiging opgelopen toen ze hersendood was ofzo. Of misschien vinden ze één overlevende te verwaarlozen. Maar één is niet géén! Wat ook mogelijk is, is dat George Kienstra, Pia Dijkstra en iedereen in de Tweede Kamer en van de Gezondheidsraad dit interview wel gezien hebben, maar er bewust voor kiezen om het te negeren, te ontkennen en te ontkrachten, net zoals ze doen met de informatie van Actiegroep Comité Orgaandonatie.

Waarom?

Is het mogelijk dat ze dat doen omdat anders die nieuwe wet er niet doorkomt? Is het mogelijk dat ze dat doen omdat het aantal donors ten gevolge van deze informatie misschien wel minder zal worden? Want stel dat je dus inderdaad nog leeft als je hersendood wordt verklaard. Betekent dat dat je nog iets voelt? Heb je dan nog kans om bij te komen? Au.

‘Nee, nee, nee!’, roepen ze in de Tweede Kamer. Maar.. Esmee! Hoe zit het dan met Esmee? Ik zie haar toch? Ik hoor haar verhaal toch? Als haar verhaal klopt, dan klopt het verhaal van de Tweede Kamer toch niet?

Is dit nepnieuws over nieuws?

Kortom: De Gezondheidsraad en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie beweren dat de Actiegroep Comité Orgaandonatie en ‘Earth Matters’ NEPNIEUWS verspreiden. Waar of niet waar?

Een verzoek: Reageer niet meteen. Dit bericht circuleert op Facebook en ik zag comments als: ‘Ja hoor, en de aarde is plat’ en: ‘Kom nou toch, we leven hier niet in een Bananenrepubliek.’ Ik denk dat deze mensen niet de moeite hebben genomen om het artikel in het NRC te lezen en om het interview van Arjan Bos met Esmee te bekijken. Mijn verzoek is: Lees alsjeblieft het hele artikel en luister naar het hele interview. Neem de tijd, want het is nogal wat om dit op je in te laten werken. De implicaties zijn groot. Er wordt van je gevraagd om een aanname te heroverwegen waar je je wellicht tot nog toe veilig en prettig bij gevoeld hebt, namelijk dat de overheid altijd de waarheid spreekt.

Wat is mijn opinie?

Nepnieuws wordt gebruikt om de publieke opinie te beïnvloeden. Maar écht nieuws nepnieuws noemen wordt óók gebruikt om de publieke opinie te beïnvloeden. Is dit een voorbeeld van het laatste? Volgens mij wel, maar beslis voor jezelf. Onderzoek het. Dit is in mijn ogen een heel duidelijk voorbeeld en voor mij persoonlijk een primeur in Nederland. We hebben het hier niet langer over meningen, maar over feiten. En feiten, daar kunnen we niet omheen. Het zijn uiteindelijk de feiten en niet mijn of jouw voorkeur die bepalen of hersendood werkelijk dood is. Soms zijn de feiten discutabel, maar soms zijn ze onmiskenbaar. In mijn optiek zijn ze hier onmiskenbaar.

Wat denk jij?

Ik vind het een angstaanjagend idee dat de Nederlandse Gezondheidsraad en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie het misschien niet bij het juiste eind hebben. Ik vind het een angstaanjagend idee dat de nieuwe donorwet misschien op verkeerde informatie gegrondvest is. Ik word er misselijk van. Ergens wil ik het gewoon niet weten. Maar heb ik die keus, als de feiten zo plompverloren in mijn schoot vallen? Nee, ik kan niet wegkijken. Het is te belangrijk. Maar pijn doet het wel. Niet alleen bij mij, maar bij iedereen.

Een lang, gezond en gelukkig leven voor iedereen

Uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde. We willen onnodig leed voorkomen. We willen dat iedereen een lang, gezond en gelukkig leven kan leiden. We maken de meeste kans hiertoe als we de feiten kennen, als we de waarheid weten. We kunnen daar allemaal aan bijdragen. Debatteren kan een afleiding zijn van waar het werkelijk om gaat. Het is zo gemakkelijk jezelf kwijt te raken en de feiten over het hoofd te zien in een verhitte discussie waar de emoties hoog oplopen. We zijn kwetsbaar. Laten we daar alsjeblieft rekening mee houden.

Een laatste opmerking: Diep respect voor Tinne, een schat van een vrouw die in het interview ook haar verhaal doet. Zij rouwt nog steeds over hoe ze haar dochter verloor en het is duidelijk dat ze haar verhaal doet uit liefde voor haar medemens, ook al kost het haar enorme moeite.  Haar verhaal is ook belangrijk, al richt ik me in dit artikel vooral op Esmee. Dank, Tinne.

5 comments

  1. Tja, wat is dat “waarheid”. Als een neuroloog iets roept, is dat dan waarheid? Wat weten we eigenlijk van de hersenen en zitten we met onze Westerse denkwijze wel op het juiste pad? Pim van Lommel, een Nederlandse cardioloog die het boek “eindeloos bewustzijn” schreef, een onderzoek naar bijna dood ervaringen, eindigde dat boek met een zeer interessante hypothese. Een hypothese die doet vermoeden dat de Oosterse denkwijze veel dichter bij de waarheid ligt dan onze Westerse denkwijze. Nu is dit maar een hypothese maar het geeft aan dat er nog zoveel valt te ontdekken maar dat wij in het Westen al snel denken de waarheid in pacht te hebben.

  2. Quote uit het boek ‘Ongestoord sterven’ van Renate Greinert, p. 101: ‘Een leidinggevende arts van een intensive care afdeling geeft openlijk toe dat het personeel de rouwende familie voorliegt wanneer deze de moeilijke beslissing moet nemen om toestemming te geven dat hun familielid donor wordt. ‘Je moet wel een beetje liegen. Wij stellen dat we de organen na de dood verwijderen. Ik heb nog nooit de moed kunnen opbrengen iets anders te zeggen. Ik weet zeker dat wanneer je vertelt wat er echt gebeurt, je geen donoren meer krijgt.’

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s