Sterven is van nature een verzachtend en verbindend proces. Het is een tijd waarin de poort naar andere dimensies zich opent, net als bij de geboorte. Het is een tijd waarin de ziel zich kenbaar maakt, waar diepe waarheden bovenkomen die gedeeld kunnen worden, waar waardevolle momenten ontstaan die de nabestaanden de rest van hun leven in hun hart meedragen.
De angst en de pijn zijn in principe draaglijk en louterend. Natuurlijk zijn er ook emoties. Er is vaak verdriet, want afscheid nemen is verdrietig. Natuurlijk is er de angst voor het onbekende en is het moeilijk om het aardse bestaan los te laten.
Doodgaan is geen sinecure, maar het kan met waardigheid en bewustzijn gebeuren. Het kan een proces van grote schoonheid zijn, ingebed in liefde en respect. Het fijnste is wanneer je in alle rust en vrede kunt sterven in je eigen, veilige omgeving, omringd door zachtheid, tederheid en liefde, in de aanwezigheid van je dierbaren. Daar is waarschijnlijk iedereen het mee eens.

Waarom wordt dan toch het stervensproces steeds vaker uitbesteed aan vreemden? Waarom wordt het steeds vanzelfsprekender om iemand naar een hospice te sturen als hij of zij stervende is? Waarom zou het thuis niet kunnen?
De reden is dat de dood, net als de geboorte, gekaapt is door de medische industrie. De dood is een medisch issue geworden, terwijl sterven de meest natuurlijke zaak van de wereld is.

Kijk wat er in hospices gebeurt. Het ziet er van buiten allemaal pico bello uit. Niks aan de hand, mensen. Niks te zien hier, doorlopen maar. Het stervensproces wordt bedekt met de mantel der hygiëne, met schoonmaakmiddelen, plastic zakjes, plastic bloemen, luiers, katheters, apparaten, spuitbussen en wegwerpdoekjes.
Alle pijn, alle ongemak, alle hartverscheurende eenzaamheid wordt bedekt door de professionele glimlach van een verpleegster die op een tijdschema zit en de achteloze beslissingen van een arts die de stervende nauwelijks gezien heeft, maar wel bevoegd is om te bepalen welke medicijnen mevrouw of meneer krijgt.
De meeste mensen willen niet klagen, vooral de oudere generatie niet. Ze hebben geleerd dat dat niet hoort. Als de dokter in zijn witte jas binnenkomt gaan ze rechtop zitten en doen ze net alsof het beter gaat. De ellende wordt zo lang het nog kan bedekt met een dikke laag fatsoen en vriendelijkheid, maar er is niet één persoon in een hospice die niet liever thuis zou sterven, vastgehouden en verzorgd door de mensen die van haar houden.

Niemand wil sterven middels protocollen die afgewerkt moeten worden, betutteld door vreemden voor wie je noodgedwongen een van de velen bent, verzorgd door mensen die over jou beslissen terwijl ze niet weten wie je bent, die naalden in je prikken en apparaten aansluiten zonder dat je begrijpt waarom, maar waar je niet om uitleg durft te vragen, die je batterijen met pillen voorzetten die je bijna niet weg krijgt, maar die je niet durft te weigeren. Niemand wil urenlang, dagenlang, wekenlang alleen in een vreemde kamer in een vreemd bed liggen – een bed met een rubberen matras waarin velen je voorgingen – terwijl vreemden in en uit lopen op momenten dat het hun uitkomt. Lieve mensen, die toch niet in staat zijn om van je te houden zoals kinderen van hun ouders houden, zoals kleinkinderen van hun grootouders houden, zoals buren en vrienden die jarenlang lief en leed gedeeld hebben van elkaar houden – al zouden ze het willen.

Familieleden en vrienden komen op bezoek en nemen als vanzelfsprekend aan dat het medisch personeel de verzorging doet. Ze hebben geleerd om een afkeer te hebben van lichamelijk ongemak en aftakeling. Ze zijn vergeten hoeveel ze zouden kunnen betekenen voor de stervende, die juist nu liefdevolle hulp, aandacht en verzorging nodig heeft.
“Ik ga wel even de kamer uit. Doen jullie het maar.”
Dit hoort allemaal bij het wegmoffelen van de werkelijkheid van het sterven.
“Fijn hè, dat de zorg jullie nu uit handen is genomen.”
Nee, helemaal niet fijn. Er is ons iets afgenomen.

De meeste mensen die in een hospice werken zijn bijzonder lieve, geduldige mensen. Hun liefde verzacht de nachtmerrie, dat staat buiten kijf. Als ze de stervende naar de wc helpen, als ze een complimentje geven, als ze buiten een wandelingetje maken met de stervende in de rolstoel, als ze haar gezicht voorzichtig wassen met een schoon, warm wegwerpwashandje, opgewarmd in de magnetron, als ze met vlijtige en ervaren handen een luier vervangen of een katheter legen zonder een vies gezicht te trekken, als ze een magnetronmaaltijd op het verstelbare tafeltje neerzetten alsof ze het zelf gemaakt hebben, als ze opgewekt het doorweekte bed verschonen, als ze een slokje water aanbieden, een grapje maken of na werktijd nog even dag komen zeggen, dan verzachten ze de nachtmerrie. Die momenten van menselijkheid zijn veelvuldig aanwezig in het hospice, maar het blijft een nachtmerrie. Dat is de hartverscheurende paradox.

Natuurlijk bedoelt het zorgpersoneel het goed, maar waarom hoor je een verpleegster niet te vragen: “Klopt dit wel? Waarom worden haar armen paars nadat ze prednison toegediend heeft gekregen? Waarom is haar huid zo dun geworden dat het al gaat bloeden als je het aanraakt?”
Waarom wordt van me verwacht dat ik genoegen neem met antwoorden als: “Oh, dat is normaal, hoor. Het hoort erbij. Het is gewoon een van de bijwerkingen.”
Vinden andere mensen dat wel een bevredigend antwoord?

Waarom reageert een arts geïrriteerd als je vraagt: “Klopt het wel dat ze haar bewustzijn verliest en niks meer voelt omdat ze fentanyl en allerlei andere pijnstillers en kalmeringsmiddelen toegediend krijgt? Waarom gebruikt u chemische fentanyl en geen natuurlijke morfine? Omdat fentanyl goedkoper is? Hoe bepaalt u eigenlijk de dosis? Is de gecombineerde werking van de vijf medicijnen die ze krijgt wel getest? Klopt het wel dat ze door de medicijnen in mensonterende toestanden terechtkomt, zonder dat ze nog in staat is om er iets tegenin te brengen? Klopt het wel dat haar eerdere wens genegeerd wordt, namelijk haar wens om te stoppen met levensverlengende procedures als haar toestand mensonterend is geworden?”

Waarom loopt hij boos weg als je vraagt: “Klopt het wel dat mensen niet gewoon dood mogen gaan als ze dat willen? Moeten er geen vragen gesteld worden over waarom de medische orde beslist dat de dood zo lang mogelijk uitgesteld moet worden en het leven zo lang mogelijk gerekt moet worden, zonder acht te slaan op de levenskwaliteit of de uitdrukkelijke wens van de persoon in kwestie? Waarom worden de zorg en zelfs de dood door jullie uit handen genomen? Waarom mogen mensen niet meer in hun eigen tijd sterven, op hun eigen manier? Waarom mag het lichaam niet meer uit zichzelf sterven, maar moet het gebeuren door middel van midazolam of andere verdovende medicijnen, terwijl jullie niet eens weten in hoeverre de stervende nog bewust is van haar omgeving nadat ze ‘in slaap’ is gebracht? Waarom mogen mensen niet langer bij hun volle bewustzijn sterven? Waarom bepaalt een arts en niet de stervende persoon zelf, bijgestaan door de familie, wanneer het lijden ondraaglijk is geworden en wanneer gestart kan worden met palliatieve sedatie? Wat maakt dat u denkt dat beter te weten dan de stervende zelf? Vindt u het liefdevol om mensen onder alle omstandigheden in leven te houden? Vindt u dat echt?”

We moeten de medische industrie een halt toeroepen, want zo kan het echt niet langer. Het stervensproces hoort niet plaats te vinden in een steriele omgeving waar protocollen de gang van zaken bepalen. De dood moet weer in ere hersteld worden. De dood moet weer naar huis. Ze moet weer onderdeel worden van de levenscyclus en bewust meegemaakt worden, zowel door de stervende als door de nabestaanden. De macht die de medische industrie heeft over geboorte en dood, over ziekte en gezondheid, moet stoppen. Deze verandering kan alleen maar plaatsvinden als artsen, verpleegsters en de vele andere mensen die deel uitmaken van de medische industrie gaan beseffen dat de dood niet thuishoort in een hospice en het stervensproces niet middels protocollen bedwongen kan worden.

Sanne Burger
sanneburger.com

Foto: Mario Rodriguez (Unsplash)